Sous-titre : base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Direction Générale
de la Santé (DGS). Service Commun (SC) 11 de l'Institut National de la Santé et de
la Recherche Médicale (INSERM);
Description : Son objectif est d'optimiser l'utilisation des informations disponibles sur les maladies
rares pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des malades
et faire progresser la recherche; renseignements sur la maladie, les signes cliniques, associations de malades, consultations,
programmes de recherche, laboratoires de diagnostic, agréments ministériels, médicaments
avec autorisation temporaire d'utilisation, forum de discussion;