Description : Ce rapport fait la synthèse des principaux axes d'intervention dans le domaine des
maladies rares, observés à l'extérieur du Québec, qu'ils fassent partie ou non d'un
plan global. Ces axes couvrent le dépistage et le diagnostic, l'épidémiologie, la
prise en charge des patients et l'accès aux soins, l'amélioration des traitements
et l'accès aux médicaments appropriés, incluant les médicaments orphelins, la formation
des professionnels de la santé, la recherche et l'information;
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