Description : L'association est née en novembre 2004, créée par des parents d'enfants atteints du
syndrome de Kabuki. Notre association est la première en France se consacrant spécifiquement
à ce syndrome. A ce jour, elle compte 61 membres répartis dans toute la France. Des
parents, grands-parents, familles ou amis, des professionnels de la santé, tous associés
dans un même élan d'espoir et de générosité. Le conseil d'administration est composé
de 13 membres.;
Département/Province