Description : L'association a pour but : Permettre de façon officielle la rencontre des familles
concernées en vue d'une entre aide et d'un échange d'informations. Aider les familles
lors de la révélation du diagnostic. Permettre une information documentée, des conseils
de médecins spécialisés. Aider à la prise en charge tant médicales que paramédicale
ainsi qu'a l'orientation et à l'information des familles concernées. Aider à la recherche,
à la compréhension, au traitement par l'étude regroupée d'observations cliniques,
paracliniques, d'un nombre de sujets suffisants atteints du syndrome de Smith-Magenis.
Participer à des congrès nationaux avec répercussion des informations sur les différents
membres de l'association. Organiser des colloques, worshop nationaux ou internationaux
des scientifiques concernés.;
Département/Province