Description : La multiplication des opérations, publiques comme privées, de collecte des données
de santé et les complications associées à l’accès à celles-ci a mis en relief leur
importance, mais aussi les tensions et les craintes que leurs usages suscitent. Ces
données de santé sont de plus en plus souvent rassemblées dans des infrastructures
numériques, appelées plateformes de données de santé (PDS), qui proposent en outre
des outils d’accès et de traitement. Le paysage très vaste de ces plateformes privées
ou publiques et leur développement croissant dans un cadre aujourd’hui très peu réglementé
rendent nécessaire une analyse globale envisageant les conséquences des décisions
relatives au recueil, au traitement et à l’utilisation de ces informations sensibles.
Par ailleurs, l’architecture matérielle et logicielle ainsi que l’organisation et
les ressources humaines dévolues à de telles plateformes méritent d’être interrogées
globalement.;