Description : Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels
concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours
de soins d’un patient atteint de syndrome CHARGE. Il a été élaboré par Centre de Référence
Maladies Rares des Anomalies du développement et syndromes malformatifs (SOOR) Filière
de Santé Maladies Rares des Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle
de causes rares (AnDDi-Rares), le Centre de Référence Maladies Rares des Syndromes
de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) Filière de
Santé Maladies Rares des Malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) à
l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation
par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.;