Description : « Saisir les changements à l'œuvre dans les démocraties sanitaires avancées où les
patients chroniques et leurs communautés revendiquent toute leur place. » Tel est
l’objet de cette thèse qui propose une nouvelle compréhension de l'empowerment individuel
et collectif du patient chronique. Ce phénomène social complexe métamorphose une vulnérabilité
individuelle en une force collective. Une revue de littérature multidisciplinaire
menée en sciences humaines et sociales clarifie la notion d'empowerment et montre
que ses dimensions collectives ont longtemps été éludées en marketing. Pour pallier
cette lacune, deux études qualitatives exploratoires ont été conduites. La première
étude empirique, fondée sur quatre entretiens menés auprès d’experts, recense les
besoins non satisfaits des patients et les stratégies communautaires. Elle livre un
modèle de processus d’empowerment. La seconde est une netnographie conduite sur un
forum en ligne de patients souffrant de la thyroïde. Le suivi de vingt-et-un d’entre
eux révèle les déterminants personnels qui favorisent l’engagement des forumeurs les
plus actifs dans une démarche collective visant à augmenter la puissance du groupe.
La comparaison des résultats fournit une compréhension systémique de ce mouvement
d’expansion de l’autonomie. Il débute par la quête d’information d’un patient qui
décide de prendre en main son destin. Au cours de ses recherches, il rencontre une
communauté de pairs avec laquelle il tisse des liens de solidarité. Désirant prendre
part à l’œuvre collective, il s’investit à son tour dans des actions collaboratives
et dans la défense de nouveaux droits. L’apport théorique principal de ce travail
est de proposer trois dimensions pour définir l’empowerment collectif : communautaire,
collaboratif et sociétal. L’apport managérial principal est une invitation à revisiter
la gouvernance en santé et les pratiques de soins à l’aune des attentes et capacités
empowermentales des patients et de leurs communautés.;
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