Description : Le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a déposé le Plan de surveillance
des anomalies congénitales au Québec (PSACQ) pour examen auprès du Comité d’éthique
de santé publique (CESP). En plus de couvrir les anomalies congénitales, ce plan couvre
l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation foetale ainsi que les erreurs innées
du métabolisme. Les principaux objectifs de la surveillance des anomalies congénitales
identifiés dans le plan de surveillance soumis sont de produire des estimations populationnelles
fiables de leur prévalence, d’identifier les déterminants pour soutenir la politique
et les programmes de prévention, d’optimiser la gestion des prestations de services,
de réduire leur apparition, de même que la morbidité et la mortalité associées. L’avis
du CESP porte sur le rôle joué par le dépistage prénatal et l’arrimage du plan aux
services préventifs en périnatalité au Québec. Il analyse ensuite les enjeux éthiques
qui en découlent soit le risque de stigmatisation des personnes dépistées et l’équité
et utilité du plan en lien avec les indicateurs retenus. Enfin, des recommandations
sont faites aux responsables afin de trouver un équilibre entre la bienfaisance et
la non-malfaisance découlant du plan, et d’actualiser les valeurs d’utilité et d’équité
qui le sous-tendent.;