Description : L’explosion des technologies connectées (capteurs synchronisés avec une application
mobile) est aujourd’hui incontestable. Pourtant peu d’applications s’adressent aux
maladies rares. À l’aide d’exemples adaptés à la maladie de Duchenne, nous proposons
de montrer, que des données vitales, comportementales, fonctionnelles, etc. recueillies
en continu par le patient lui-même, permettraient d’anticiper ou de prévenir des complications
(orthopédiques, cardiaques ou respiratoires, etc.), et d’offrir ainsi la perspective
d’une meilleure prise en charge médicale, et d’une amélioration de sa qualité et de
son espérance de vie;