Description : Ce guide est destiné aux médecins non spécialistes de la pathologie qui sont amenés
à prendre en charge les patients de la filière pour une situation de soins spécifique,
qui n’est pas nécessairement en rapport avec la maladie rare concernée. Ce guide précise
les particularités de la prise en charge (indications et contre-indications) du fait
de la pathologie rare du patient. Le guide est composé de 23 fiches de prise en charge
pour les patients atteints d’un syndrome de Marfan, 27 fiches pour la maladie de Rendu-Osler
et 16 fiches pour le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.;
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