Description : Les maladies orphelines concernent individuellement peu de personnes (prévalence de
chaque maladie : 1/2000) mais représentent dans leur ensemble une prévalence importante,
soit 6-8%1 de la population (environ 500 000 malades en Suisse). Les patients et leur
entourage se retrouvent souvent démunis face au peu de soutien du système de santé
actuel. Pour combler ce vide, les personnes concernées se regroupent en formant des
associations.;