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N1-VALIDE
Maladies Rares : un cap pour chacun
http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/
Être soigné à l'hôpital. Quelles structures permettent d’obtenir un diagnostic précis
de maladie rare ? Où aller se rétablir après une hospitalisation ? Comment favoriser
la transition d’un service de pédiatrie vers un service pour adultes ? Comment gérer
l’urgence ? Comment accompagner la fin de vie à l’hôpital ? Être soigné en ville.
Poursuivre à domicile des soins complexes nécessitant habituellement une hospitalisation.
Recevoir des soins infirmiers à domicile. Assurer une prise en charge pluridisciplinaire
pour un enfant ayant un handicap. Assurer une prise en charge pluridisciplinaire à
domicile pour un adulte ayant un handicap. Comment prendre en charge la douleur. Assurer
une prise en charge psychologique. Trouver un médecin hors de l’hôpital. Avoir une
prise en charge par des paramédicaux en ville. Accompagner la fin de vie au domicile.
Vivre avec son handicap. La prestation de compensation. Les aides de la Prestation
de Compensation du Handicap (PCH). L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). L’Allocation
d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH). L’Allocation Journalière de Présence Parentale
(AJPP). La pension d’invalidité. La carte de mobilité inclusion. Le permis de conduire.
Poursuivre sa scolarité. L'enfant n’est pas reconnu handicapé par la MDPH mais a quand
même besoin d’aménagements. Il est reconnu handicapé par la MDPH et il étudie à l’école
ordinaire ou en établissement spécialisé. Assurer une prise en charge pluridisciplinaire
pour un enfant ayant un handicap. Il est scolarisé à l’hôpital. Mener sa vie professionnelle.
La personne malade ne peut pas ou plus travailler. Elle ne peut pas ou plus travailler
à plein temps. Elle est handicapée et travaille en milieu ordinaire. Elle est handicapée
et travaille en milieu protégé. Elle est handicapée et souhaite avoir recours à une
formation ou une orientation professionnelle. Elle est handicapée et souhaite faire
un contrat d’apprentissage. Pour les aidants en situation professionnelle. Connaître
les établissements d'accueil et d'accompagnement. Un établissement d’accueil : qu’est-ce
que c’est ? À qui s’adresser ? Que fait la Maison Départementale des Personnes Handicapées
(MDPH) ? Comment faire une demande auprès de la MDPH ? Les établissements et services
pour enfants. Les établissements et services pour adultes de. de 60 ans. Les établissements
et services pour adultes de de 60 ans. Quelle est la prise en charge financière
? En cas de litiges, quelles alternatives ? Se déplacer en transports. Modalités de
prise en charge des transports vers et depuis les établissements de santé. Transport
dans la vie quotidienne. Évoluer au quotidien. Les aides pour la mobilité. Le permis
de conduire. Les solutions de répits. Les loisirs. Maladies rares et parentalité.
Emprunts, assurances et aide juridique. Les associations de malades. Accompagner un
malade comme aidant. De quels droits peut-on bénéficier en tant qu’aidant ? Comment
aménager le temps de travail ? La perte de revenu peut-elle être compensée ? Des lieux
d’écoute, d’information et de formation. Les solutions de répits.
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Alliance Maladies Rares
France
français
information patient et grand public
guide
maladies rares
prestations des soins de santé
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N1-VALIDE
ERRADIAG
Errance diagnostic dans les maladies rares
https://www.alliance-maladies-rares.org/lerrance-de-diagnostic/
La question de l’errance diagnostique dans les maladies rares demeure en tout point
cruciale. C’est pourquoi l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades
portant la voix des personnes atteintes de maladies rares en France a mené une enquête,
inédite dans sa conception, ayant mobilisé plus d’un millier de malades représentant
les maladies rares dans leur diversité. Cette enquête démontre clairement la gravité
et l’importance de l’errance diagnostique et de ses conséquences pour une grande partie
des personnes atteintes de maladies rares en France.
2016
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Alliance Maladies Rares
France
français
enquête santé
maladies rares
diagnostic
maladies rares
répartition par sexe
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signes et symptômes
temps
délai jusqu'au traitement
erreurs de diagnostic
médecins
Préjudice au patient
enfant
adulte
nourrisson
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