Description : L'amélioration des soins et l'organisation de la recherche clinique repose en partie
sur la connaissance des caractéristiques de la population atteinte de mucoviscidose.
Pour cela, l'association a créé en 1992 l'Observatoire National de la Mucoviscidose
(ONM), qui devient en 2007, le Registre Français de la Mucoviscidose. Chaque année
l'Institut National d'Etudes Démographiques (INED) publie les données les plus récentes.
Données qui permettent à Vaincre la Mucoviscidose d'anticiper sur l'évolution de la
population et d'adapter ses actions aux besoins des patients.;