Description : Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades
du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante
et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider
les patients et leur famille. J’ai voulu la créer aussi pour ma fille, Alice qui a
été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel
Dieu à PARIS. Suite à ce diagnostic, j’ai également été identifiée comme malade du
Syndrome d’Ehlers Danlos, et « responsable » de la transmission. Je crois que c’est
à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible,
et là a commencé notre parcours du combattant. L’association « VIVRE AVEC LE SED »
a pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos, au grand public bien sûr
mais aussi au corps médical. VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère social,
qui apporte son soutien dans les démarches administratives.;
Département/Province