Description : L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, reconnue d’intérêt général
par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011. L’UNSED est une association
de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins,
paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes,
au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de
recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et
le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.;