Description : Cette association a pour but : rassembler les familles atteintes de l'Ostéodystrophie
héréditaire d'Albright en FRANCE et pays francophones et créer un réseau de solidarité
internationale, diffuser l'information sur la maladie et son mode de prise en charge
en sensibilisant les professionnels de la santé et de l'éducation nationale. Conseiller
les victimes de placements d'enfants sur leurs droits, inciter la justice et les différents
intervenants à ne pas placer les enfants atteints de maladies rares, Informer le public
et les institutions sur l'existence des maladies rares et notamment de l'Ostéodystrophie
héréditaire d'Albright, faire reconnaître la maladie rare : Ostéodystrophie héréditaire
d'albright auprès des pouvoirs publics, des institutions publiques et privées, Veiller
à la bonne insertion des personnes atteintes de maladies rares dans la société (Ecole,
Scolarité, milieux professionnels, entreprises et institutions...);
Département/Province