Saint-Alban-LeysseVille

N1-VALIDE
AFOHA - Association Française de l'Ostéodystrophie Héréditaire d'Albright
http://www.afoha.org/
Cette association a pour but : rassembler les familles atteintes de l'Ostéodystrophie héréditaire d'Albright en FRANCE et pays francophones et créer un réseau de solidarité internationale, diffuser l'information sur la maladie et son mode de prise en charge en sensibilisant les professionnels de la santé et de l'éducation nationale. Conseiller les victimes de placements d'enfants sur leurs droits, inciter la justice et les différents intervenants à ne pas placer les enfants atteints de maladies rares, Informer le public et les institutions sur l'existence des maladies rares et notamment de l'Ostéodystrophie héréditaire d'Albright, faire reconnaître la maladie rare : Ostéodystrophie héréditaire d'albright auprès des pouvoirs publics, des institutions publiques et privées, Veiller à la bonne insertion des personnes atteintes de maladies rares dans la société (Ecole, Scolarité, milieux professionnels, entreprises et institutions...)
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N
Saint-Alban-Leysse
France
Savoie
français
dysplasie fibreuse polyostotique
association

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