Description : Quels sont ses buts ? Regrouper les malades dans un climat d'amitié, vaincre leur
isolement, les informer de la vie de l'Association et des nouvelles thérapeutiques
de traitement, échanger et partager Faire connaître la maladie au grand public
Développer les relations avec le corps médical par l'intermédiaire du Comité scientifique
Assurer un contact permanent avec les centres de référence. Participer à la défense
des intérêts et les revendications des malades auprès des pouvoirs publics. Rassembler
des fonds et les verser à la recherche médicale Enfin établir des contacts et
des liens aux plans national et international avec d'autres Associations afin de permettre
par des échanges une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.;