Description : Objectifs : Rompre l'isolement des patients et de leurs familles ( être à l'écoute
) Recenser les malades dans le monde entier ( faire des recherches mondiales )
Réunir toutes les données concernant la maladie ( colloque avec des spécialistes )
Informer les média et sensibiliser le monde médical sur la maladie Faire connaître
et reconnaître cette maladie comme maladie orpheline Aider à la recherche Permettre
aux malades et aux familles d'échanger leurs expériences et d'accéder aux informations
concernant la maladie ;
Département/Province