Description : Objectifs Permettre aux familles atteintes d'être informées : sur la maladie et les
avancées médicales de sa prise en charge. sur les moyens de prise en charge, de photo
protection et les mesures à prendre pour ralentir l'évolution de la maladie. sur les
modalités de prévention d'apparition de nouveau cas dans la famille. Permettre aux
familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l'isolement social
qu'engendre cette maladie et leur apporter un accompagnement, un soutien moral et
matériel si nécessaire. Conseiller, assister et aider les parents et les malades pour
l'octroi de la carte d'handicap et pour bénéficier des moyens de couverture sociale
auprès des différents organismes: Ministère des Affaires Sociales, CNAM, Mutuelles,
assurances, ...;
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