Les pères et la démarche de soins palliatifs en médecine périnatale en cas de malformation
fœtale : quel vécu de leur accompagnement ? Quels besoins spécifiques ? Une étude
multicentrique - CISMeF
Les pères et la démarche de soins palliatifs en médecine périnatale en cas de malformation
fœtale : quel vécu de leur accompagnement ? Quels besoins spécifiques ? Une étude
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Titre : Les pères et la démarche de soins palliatifs en médecine périnatale en cas de malformation
fœtale : quel vécu de leur accompagnement ? Quels besoins spécifiques ? Une étude
multicentrique;
Description : Objectif. La démarche palliative en médecine périnatale est en plein essor depuis
ces 15 dernières années. L’objectif de cette étude était de décrire le vécu des pères
lors de la démarche de soins palliatifs dans le cadre d’une malformation foetale découverte
en anténatal. Nous avons également analysé les demandes et les besoins des pères afin
de proposer un accompagnement le plus adapté possible. Méthode. Nous avons réalisé
une étude quantitative descriptive rétrospective multicentrique. Les données ont été
recueillies par un questionnaire anonyme en ligne dont le lien a été diffusé aux pères
pouvant potentiellement participer à notre étude. Résultats. Seize pères ont participé
à notre étude. La majorité d’entre eux ont été satisfaits de l’accompagnement qu’ils
ont reçu. Néanmoins, les principaux manques rapportés étaient liés à l’incertitude
concernant la pathologie de l’enfant, l’absence de personne référente, le manque d’expérience
de certains soignants dans ce type de situation et l’accompagnement suite au décès
de l’enfant. Conclusion. Les pères étaient globalement satisfaits de l’accompagnement
qu’ils ont reçu tout au long de la démarche de soins palliatifs pour leur enfant.
Cependant il reste certains axes d’amélioration notamment concernant l’inclusion du
père dans les décisions ou l’accompagnement après le décès de l’enfant par exemple.;