Description : L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliquer
aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale
actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de SC. Il a pour but d’optimiser
et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de cette maladie rare sur l’ensemble
du territoire. Il permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées
dans une indication non prévue dans l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) ainsi
que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des
patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés.;