Description : Compte tenu de l’augmentation attendue du nombre de malades d’Alzheimer ou autre démence
(MAAD) en France, la mise en place d’un système de surveillance épidémiologique opérationnel
est indispensable. En complémentarité des données de cohortes et des bases médico-administratives,
la Banque nationale Alzheimer (BNA) qui collecte de manière systématique les données
des patients consultant un centre mémoire (CM) ou un centre de mémoire de ressources
et de recherche (CMRR), présente un potentiel intéressant pour le suivi des MAAD.
Nous avons analysé les forces et les faiblesses de la BNA pour la production de données
pertinentes de surveillance de la MAAD. À partir d’une extraction regroupant les données
d’environ 560 000 patients inclus entre janvier 2010 et décembre 2014, nous avons
analysé la qualité des données recueillies puis évalué la possibilité de construire
des indicateurs de fréquence et de pronostic de la maladie. Si en théorie la BNA inclut
tous les patients consultant un CM/CMRR en métropole, il n’a toutefois pas été possible
de vérifier l’exhaustivité des cas présents dans la base. De plus, nous avons identifiés
certains défauts dans la qualité des données recueillies (valeurs manquantes, incohérences,
erreurs de codage…). S’ajoute à ces manques l’absence d’information concernant la
représentativité des patients consultant les CM/CMRR par rapport à la population générale
et l’absence de suivi longitudinal pour tous les patients. Tous ces éléments constituent
un frein majeur à l’utilisation de la BNA, en sa forme actuelle, pour la production
d’indicateurs de surveillance de la MAAD. Néanmoins, le nombre important de cas de
MAAD identifiés à l’aide d’une définition de qualité homogénéisée entre les centres
et l’identification fine des différents sous-types de démence, rarement étudiés dans
les cohortes, sont des arguments majeurs pour entreprendre son amélioration. Plusieurs
actions doivent être menées pour pouvoir envisager l’intégration de la BNA dans le
système de surveillance des MAAD : 1. assurer la remontée exhaustive des informations
pour tous les patients consultant un CM/CMRR; 2. améliorer la qualité des données
recueillies ; 3. évaluer la représentativité des cas de la BNA par rapport à ceux
de la population générale ; 4. chaîner la BNA aux bases médico-administratives pour
permettre le suivi longitudinal de cas bien validés de démence. Ces points fondamentaux
sont discutés au sein de groupes de travail dans le cadre de la mesure 16 « Pérenniser
et améliorer la BNA » du plan « Maladies neurodégénératives 2014-2019 », groupes auxquels
participe Santé publique France.;