Description : Nous abordons les rapports complexes entre, d’une part, la relation filiale et conjugale
et, d’autre part, la prise en charge familiale de la maladie d’Alzheimer à un stade
avancé. Nous montrerons que dans certaines situations, la maladie bouleverse autant
l’expérience relationnelle que la relation familiale oriente et encadre les modalités
d’exercice des activités d’aide et les décisions de la vie quotidienne. Afin de mettre
en évidence cette double dynamique, nous retenons trois dilemmes auxquels sont régulièrement
confrontés les proches des malades, et qui interpellent tout particulièrement l’expérience
de la relation familiale en contexte de maladie et de fin de vie. Il s’agit de l’exercice
de la toilette et des soins personnels, du recours aux structures d’hébergement et,
enfin, de l’intervention dans la vie privée du malade. Ces analyses, fondées sur l’analyse
qualitative d’une vingtaine de monographies réalisées dans le cadre d’une thèse de
doctorat (Miceli, 2013), contribuent à éclairer le « travail relationnel » dans lequel
s’engagent de très nombreux proches, conjoints et enfants, de personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer ou apparentée.;
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