Description : L’association X fragile Québec compte plusieurs membres de tous les coins du Québec.
Sa création remonte au mois de mai 2012. La plupart de ses membres sont des parents
d’enfants X fragiles qui se rassemblent périodiquement pour faire connaître la cause
dans les médias, préparer des conférences en faisant venir chercheurs et spécialistes
pour parler des avancements thérapeutiques en cours et aussi pour briser l’isolement.;
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