Description : Présentation Comment ça marche ? Qui participe ? A quoi ça sert ? C’est
une base de données ou bibliothèque informatisée qui regroupe les informations médicales
et de ressenti de la maladie des patients atteints d’une dystrophie myotonique en
France, que ce soit la maladie de Steinert ou de PROMM. Elle a pour but : - d’aider
les cliniciens dans le suivi médical - d’harmoniser de suivi dans la France entière
- de mieux comprendre l’impact de la maladie sur le quotidien - et de faire avancer
la recherche ;
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