Description : La question de l’errance diagnostique dans les maladies rares demeure en tout point
cruciale. C’est pourquoi l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de malades
portant la voix des personnes atteintes de maladies rares en France a mené une enquête,
inédite dans sa conception, ayant mobilisé plus d’un millier de malades représentant
les maladies rares dans leur diversité. Cette enquête démontre clairement la gravité
et l’importance de l’errance diagnostique et de ses conséquences pour une grande partie
des personnes atteintes de maladies rares en France.;