Description : Depuis 2003, la Fondation René Touraine coordonne le Genodermatoses Network. Au sein
de ce réseau, équipes médicales et paramédicales, représentants des patients, chercheurs,
autorités de santé , industriels, travaillent ensemble pour améliorer la prise en
charge médicale et sociale des patients atteints des maladies génétiques de la peau
sévères et rares en développant une approche centrée sur le patient;