Description : Les registres de malades et les études de population sont des outils importants pour
accroître le savoir scientifique sur les maladies rares. Leur utilisation peut s'étendre
à la recherche (identification des gènes, évaluation des paramètres responsable du
degré de sévérité de la maladie), à la surveillance des médicaments, à l'épidémiologie
(identification de nouveaux cas, mesure de prévalence), à l'établissement de contacts
entre les personnes vivant avec une même maladie etc...;
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