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Semaine du 3 au 7 mai 2010 
? [Archives] [Textes officiels]
[CISMeF Actualités] [Le Blogue]
1.
SSPV- Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo "La Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo
(SSPV) est une association de patients qui compte aujourd'hui près de 1200
membres. Créée pour répondre aux questions et problèmes en rapport avec le
psoriasis et le vitiligo, elle aide et conseille les personnes touchées par ces
maladies avec le soutien d'un conseil scientifique composé d'experts renommés.
Elle défend les intérêts des patients atteints de psoriasis et de vitiligo, par
exemple auprès des caisses maladie et des autorités, s'efforce de sensibiliser
l'opinion aux problèmes posés par ces maladies et publie entre autres une revue
spécialisée destinée à ses membres, en français et en allemand" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Berne - Ch.
Descripteur MeSH : *psoriasis ; *vitiligo
Type de ressources CISMeF : *association patients
2.
Les Foulards Verts "Notre
volonté : Aider, soutenir les malades atteints de la maladie de Charcot
(SLA)" [langue : français ; format : html ;
accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Le Soler
(Pyrénées-Orientales) - Fr.
Descripteur MeSH : *sclérose latérale amyotrophique
Type de ressources CISMeF : *association patients
3.
ASED - Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers-Danlos "Objectifs : - faire connaître le Syndrome
d’Ehlers Danlos, tant auprès du grand public que du monde médical et
paramédical ; - créer du lien social entre les malades, leurs familles et les
autres ; - valoriser des talents ; - subventionner des projets de recherche sur
le SED ; - mener toutes actions en faveur des malades du SED." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Yerres (Essonne) - Fr.
Descripteur MeSH : *syndrome d'Ehlers-Danlos
Type de ressources CISMeF : *association patients
4.
AIRDAME - Association Internationale de Recherche et de
Développement des Aides aux Malentendants "Airdame regroupe des orthophonistes, des
médecins, des chercheurs, des audioprothésistes, des pédagogues et des
psychologues qui s’intéressent aux implants cochléaires et se sentent impliqués
par les enjeux humains et professionnels soulevés par cette technologie au
service des personnes sourdes. Airdame se propose tout spécialement de fournir
aux orthophonistes des informations et des forums d’échange" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : implants cochléaires ; *malentendants
Type de ressources CISMeF : *association professionnels santé
5.
Centre de
Ressources Expérimental Robert Laplane "Créé à titre expérimental en 1998, dans le
cadre du premier schéma d’action gouvernemental en faveur des personnes en
situation de handicap rare, le Centre de Ressources Expérimental Robert Laplane
s’adresse à la fois aux enfants, adolescents et jeunes adultes qui associent
une déficience auditive grave et une ou plusieurs autres déficiences et aux
enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de déficiences linguistiques
graves associées ou non à une autre déficience." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : adolescent ; enfant ; jeune adulte ; *troubles de l'audition ; *troubles du langage
Type de ressources CISMeF : *service de santé
6.
IDDANET - Information et documentation sur la déficience auditive
" Accès fournisseurs aides techniques
Adresses utiles Les vidéogrammes Liens Internet Pages documentaires Recherche
documentaire Sélection bibliographique Textes législatifs " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *troubles de l'audition
Type de ressources CISMeF : *bibliothèque médicale
7.
START- Syndrome Turner Amitiés Romandes et Tessinoises "L'association est à but non lucratif, notre
mission sur Internet est: de pouvoir informer le plus de personnes concernées
de mieux faire connaître le Syndrome de Turner de mieux comprendre les
personnes atteintes du Syndrome de Turner de communiquer avec d'autres
associations Turner " [langue : français ;
format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
07/05/2010] Courtetelle - Ch.
Descripteur MeSH : *syndrome de turner
Type de ressources CISMeF : *association patients
8.
Centre de référence
des maladies rares de la réceptivité hormonale "Le Centre est référent national pour les
pathologies de la réceptivité hormonale, de la naissance à l'âge adulte,
touchant : - La thyroïde - La fonction gonadique, la puberté et la reproduction
- La grossesse "Assurer l'équité pour l'accès au diagnostic, au traitement
et à la prise en charge". Le Centre est compétent pour la prise en charge
de nombreuses maladies rares endocriniennes." [langue
: français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
visité le 07/05/2010] Angers (Maine-et-Loire) - Fr.
Descripteur MeSH : *maladies de la thyroïde ; *maladies endocriniennes ; *maladies rares ; *prise en charge du patient ; *puberté
Type de ressources CISMeF : *centre national de référence
9.
Centres de Référence des Maladies Rares du Développement Sexuel
"Le Centre de Référence des Maladies
Rares du Développement Sexuel a pour but la prise en charge de toutes les
anomalies de développement des organes génitaux internes et externes découverts
pendant la grossesse, ou le plus souvent à la naissance" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *développement sexuel ; *maladies rares ; *prise en charge du patient
Type de ressources CISMeF : *centre national de référence
10.aimkTARLOV - Association
Internationale des Malades souffrant de Kystes méningés de Tarlov et apparentés
"L'association Internationale des Malades
souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV). Autrement
nommés : kystes périneuraux, kystes péri-radiculaire, kystes arachnoïdiens,
kystes méningés sacrés. Une association pour vous guider, vous soutenir et
participer a une meilleure connaissance de cette maladie : Cette association a
été créée le 30 avril 2008 dans le cadre des maladies rares et orphelines de
l’hôpital Broussais de Paris. Nous vous informons que notre association à
intégré l'Alliance de maladies rares depuis le 10 mai 2009 " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *kystes de tarlov
Type de ressources CISMeF : *association patients
11.AISMS - Association
d'Informations et de Soutien aux Malades de SAPHO et spondylarthropathies
"L'association AISMS est une association
vivante , qui , pour faire rentrer des fonds , organise des rencontres , des
tombolas , vends des calendriers et diverses réalisations manuelles , participe
aux marchés de Noël et de Printemps , aux forums associatifs ..." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Port-la-Nouvelle (Aude) - Fr.
Descripteur MeSH : *syndrome SAPHO
Type de ressources CISMeF : *association patients
12.Amis FSH Europe "L'objectif
principal de l'association est de rompre l'isolement des familles et de
partager des informations sur la FSH." [langue :
français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
visité le 07/05/2010] Boisemont (Val-d'Oise) - Fr.
Descripteur MeSH : *dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
Type de ressources CISMeF : *association patients
13.SSPH - Société Suisse sur l’Hypertension pulmonaire "La Société Suisse sur l’Hypertension
pulmonaire a été fondé à Berne en 1998 par des pneumologues, intensivistes,
angiologues, cardiologues, pediatres et internistes. Le Groupe représente un
ensemble d’experts qui peut représenter un point de référence en la matière
pour la communauté médicale suisse et les patients." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 07/05/2010] Bâle - Ch.
Descripteur MeSH : *hypertension artérielle pulmonaire
Type de ressources CISMeF : *société savante
14.ChronEduc LR - Réseau d’éducation et de télésuivi pour les
patients atteints de maladies chroniques en Languedoc Roussillon - Diabétiques, Insuffisants cardiaques, Hypertendus sévères
et Insuffisants rénaux "ChronEduc
LR est un réseau pluridisciplinaire qui vise une meilleure prise en charge du patient.
Les activités sont organisées autour du médecin traitant et du parcours de
soins habituel du patient. Objectif : Améliorer la prise en charge
multidisciplinaire des maladies chroniques cardio-réno-métaboliques dans le
Languedoc-Roussillon Missions : Séances collectives d'éducation thérapeutique
Télésuivi Suivi avec holter glycémique Participer au développement du Dossier
Médical Partagé " [langue : français ; format :
html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 07/05/2010]
Montpellier (Hérault) - Fr.
Descripteur MeSH : *défaillance cardiaque ; *diabète ; *éducation du patient comme sujet ; *hypertension artérielle ; *insuffisance rénale ; *prise en charge du patient ; *télémédecine
Type de ressources CISMeF : *réseau coordonné
15.AEHV-LR - Association pour l’Etude des Hépatites Virales-Languedoc
Roussillon "Mission :
Optimiser la prise en charge des patients atteints d’Hépatite C en
Languedoc-Roussillon (action financée par l’URCAM et ARH - FIQCS), permettre
une coordination des divers intervenants privés ou publics, et améliorer les
connaissances épidémiologiques de la maladie et l’évaluation de la qualité des
soins fournis au patient" [langue : français ;
format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
07/05/2010] Montpellier (Hérault) - Fr.
Descripteur MeSH : *hépatites virales humaines
Type de ressources CISMeF : *association professionnels santé
16.Association des Insuffisants Rénaux des Pays de Loire " L’association a pour buts : a) d’informer les
insuffisants rénaux b) de les aider par des renseignements, des conseils, et éventuellement
des secours ponctuels après décision du conseil d’administration. c) de
susciter et aider à la promotion des traitements de l’insuffisance rénale. d)
de traiter tout autre problème propre aux insuffisants rénaux. e) de
représenter les insuffisants rénaux dans les instances régionales chaque fois
que sa participation est possible" [langue :
français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
visité le 07/05/2010] Angers (Maine-et-Loire) - Fr.
Descripteur MeSH : *insuffisance rénale
Type de ressources CISMeF : *association patients
17.AIRC - Association des insuffisants renaux comtois "Nos objectifs : représenterles personnes
atteintes d'insuffisance rénale, créer une solidarité entre elles, leur
apporter une aide morale et/ou matérielle, faciliter leurs démarches
administratives et juridiques, les aider dans leur insersion professionnelle,
informer et sensibiliser le grand public au don d'organes et à la prévention
des maladies rénales" [langue : français ;
format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
07/05/2010] Besançon (Doubs) - Fr.
Descripteur MeSH : *insuffisance rénale
Type de ressources CISMeF : *association patients
18.Réseau NEPHROLOR - Réseau Lorrain de prise en charge de
l’insuffisance rénale chronique "NEPHROLOR
est un réseau interhospitalier mettant en relation toutes les structures
publiques et privées de Lorraine identifiées pour leur activité dans le cadre
de l'IRC et des membres associés : acteurs de santé contribuant au traitement
et au suivi des patients atteints d'IRC." [langue
: français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
visité le 07/05/2010] Nancy (Meurthe-et-Moselle) - Fr.
Descripteur MeSH : *insuffisance rénale chronique ; *prise en charge du patient
Type de ressources CISMeF : *réseau coordonné
19.AFOHA - Association Française de l'Ostéodystrophie Héréditaire
d'Albright "Cette association
a pour but : rassembler les familles atteintes de l’Ostéodystrophie héréditaire
d’Albright en FRANCE et pays francophones et créer un réseau de solidarité
internationale, diffuser l'information sur la maladie et son mode de prise en
charge en sensibilisant les professionnels de la santé et de l’éducation
nationale. Conseiller les victimes de placements d’enfants sur leurs droits,
inciter la justice et les différents intervenants à ne pas placer les enfants
atteints de maladies rares, Informer le public et les institutions sur
l’existence des maladies rares et notamment de l’Ostéodystrophie héréditaire
d’Albright, faire reconnaître la
maladie rare : Ostéodystrophie héréditaire d’albright auprès des pouvoirs
publics, des institutions publiques et privées, Veiller à la bonne insertion des personnes atteintes de maladies
rares dans la société (Ecole, Scolarité, milieux professionnels, entreprises et
institutions...)" [langue : français ; format :
html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 06/05/2010]
Saint-Alban-Leysse (Savoie) - Fr.
Descripteur MeSH : *dysplasie fibreuse polyostotique
Type de ressources CISMeF : *association
20.AFPCA - Association Francophone contre la Polychondrite Chronique
Atrophiante "Rassemble les
malades atteints de la Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA) et leur
famille en France et dans les pays francophones. Crée un réseau de solidarité
européen. Informe le public, le corps médical et les autorités sanitaires et
sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître l’existence
de la PCA et sa spécificité au sein des maladies rares Apporte une aide
technique et morale aux familles confrontées à la PCA Contribue activement à
l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins
relatifs à la PCA et à d’autres pathologies d’expression similaire"
[langue : français ; format : html ; accès : gratuit et
libre ; site non parrainé ; visité le 06/05/2010] Bouc-Bel-Air
(Bouches-du-Rhône) - Fr.
Descripteur MeSH : *polychondrite chronique atrophiante
Type de ressources CISMeF : *association patients
21.ARIST - Association de Recherche pour l'Insertion Sociale des
Trisomiques 21 de l'Isère "L'Association
a pour but d'assurer au point de vue matériel et moral la défense des intérêts
généraux de toutes les familles adhérentes, et notamment: 1° - d'informer
l'opinion et les pouvoirs publics e t d'en obtenir, tant sur le plan législatif
que sur le plan financier, les moyens d'organiser la connaissance et
reconnaissance des enfants Trisomiques et des enfants souffrant de troubles du
développement 2° - de réunir les familles pour l'étude en commun des problèmes
de cette éducation adaptée et pour la création d'un climat favorable à
l'épanouissement de tous. Ce but sera recherché avec le concours éventuel des
Sciences et Techniques susceptibles d'apporter leur aide et leurs
compétences..." [langue : français ; format :
html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 06/05/2010]
Eybens (Isère) - Fr.
Descripteur MeSH : *syndrome de Down
Type de ressources CISMeF : *association patients
22.Forum lyme francophone "Forum dédié à la Maladie de Lyme et aux
Maladies Vectorielles à Tiques en langue française" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 06/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *maladie de Lyme ; *maladies transmises par les tiques
Type de ressources CISMeF : *forum et liste de diffusion patients
23.Prévention des accidents lors des travaux en espaces confinés
[Site éditeur AMELI Assurance Maladie En Ligne] "Les recommandations
ci-après s’appliquent aux entreprises dont les activités relèvent du comité
technique national des industries des transports, de l’eau, du gaz, de
l’électricité, du livre et de la communication" [langue
: français ; format : pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté
du 01/01/2010 ; visité le 06/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *exposition professionnelle/prévention et contrôle ; *prévention des accidents
Type de ressources CISMeF : *recommandation
24.ALICE asbl - Association Libre d'Informations sur la Croissance des
Enfants ‘Silver Russell’ "L'association
a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier
aux familles des enfants souffrants du syndrome SILVER RUSSELL (RSS/SRS) et/ou
souffrants d'un retard de croissance (SGA (Small for Gestational Age) / IUGR /
RCIU (Intra-Uterine Growth Retardation / Retard de Croissance Intra-Utérine) /
et autres." [langue : français ; format : html ;
accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 06/05/2010]
Chaumont-Gistoux - Be.
Descripteur MeSH : *syndrome de Silver-Russell
Type de ressources CISMeF : *association patients
25.CDI IMC - Cercle de documentation et d'Information pour la
réadaptation des IMC "Le CDI a
pour but : De promouvoir et diffuser à l'intention des professionnels, les
moyens d'évaluation cliniques et les techniques de rééducation des infirmes
moteurs cérébraux et dans un sens plus large, aux paralysés cérébraux (cerebral
palsy) De développer, en utilisant les apports les plus récents, le dépistage,
l'éducation thérapeutique précoce, la rééducation, l'autonomie fonctionnelle,
les traitements préventifs et curatifs des troubles orthopédiques. De permettre
aux IMC l'accès aux jeux, à l'éducation pré-scolaire et scolaire, aux activités
sportives et de loisirs pour une meilleure intégration sociale." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 06/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *infirmité motrice cérébrale
Type de ressources CISMeF : *bibliothèque médicale
26.Ligue d'Aide aux Infirmes Moteurs Cérébraux de la Communauté
Française de Belgique "Organisation
neutre et pluraliste, la Ligue s’adresse à toutes les personnes avec infirmité
motrice d’origine cérébrale (ou handicap moteur apparenté) , à leurs familles,
aux professionnels et à tous ceux qui désirent la consulter." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 06/05/2010] - Be.
Descripteur MeSH : *infirmité motrice cérébrale
Type de ressources CISMeF : *association patients
27.I=MC² " I=MC² est
une association de personnes morales, créée en 2007 à l’initiative de parents
de personnes atteintes de paralysie cérébrale. Son but est de développer une formation
supérieure destinée à tous les professionnels du secteur médico-social et
délivrant une qualification reconnue dans le domaine de l’accompagnement des
personnes handicapées." [langue : français ;
format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
06/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *infirmité motrice cérébrale
Type de ressources CISMeF : *association ; *structure enseignement
28.ARIMOC - Association régionale des infirmes moteurs d'origine
cérébrale du Béarn "Composée
essentiellement d'usagers ou de leurs représentants, mais aussi d'amis et de
salariés, l'Association organise la représentation le conseil, l'éducation, la
rééducation, les soins, l'accompagnement d'enfants et adultes porteurs
d'infirmité motrice cérébrale avec ou sans troubles associés, de
polyhandicapés, de personnes traumatisées crâniennes." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 06/05/2010] Saint-Jammes (Pyrénées-Atlantiques) -
Fr.
Descripteur MeSH : *infirmité motrice cérébrale
Type de ressources CISMeF : *association patients ; *forum et liste de diffusion patients
29.Institut motricité cérébrale : formation IMC et polyhandicap
"L’Institut en Motricité Cérébrale est né
de la volonté du CDI et de l’Apetreimc Formation (issue de l’APETREIMC) de
regrouper leurs programmes de formation courte et longue au sein d’une
structure unique. L’enseignement actuellement organisé par l’Institut Motricité
Cérébrale à l’intention des professionnels exerçant dans le domaine de
l’infirmité motrice cérébrale/ paralysie cérébrale, concerne l’étude des
troubles de la posture et du mouvement dans tous leurs aspects, ainsi que leurs
conséquences fonctionnelles et orthopédiques. ..." [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site
non parrainé ; visité le 06/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *infirmité motrice cérébrale
Type de ressources CISMeF : *structure enseignement
30.Centre de référence
maladies autoimmunes du CHU de Strasbourg "Le CNR strasbourgeois repose sur la
collaboration du service de rhumatologie de Hautepierre et le service de
médecine interne et immunologie clinique du Nouvel Hopital Civil (NHC) qui
proposent une consultation externe et des hospitalisations conventionnelles
(HC) et de jour (HDJ)" [langue : français ;
format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
06/05/2010] Strasbourg (Bas-Rhin) - Fr.
Descripteur MeSH : *maladies auto-immunes ; *maladies rares ; *prise en charge du patient
Type de ressources CISMeF : *centre national de référence
31.Le Sourire De Matthieu - Association de soutien aux personnes
atteintes de tumeurs cérébrales et à leur entourage "Notre association apporte une aide et un
soutien psychologique aux personnes atteintes de tumeurs cérébrales, elle est
basée au Havre" [langue : français ; format :
html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Le
Havre (Seine-Maritime) - Fr.
Descripteur MeSH : *tumeurs du cerveau
Type de ressources CISMeF : *association patients ; *forum et liste de diffusion patients
32.Association Roseau - Association pour l'aide aux enfants atteints
de leucémie ou d'un autre cancer au CHU de Reims "Les actions de ROSEAU sont en priorité
destinées aux enfants malades soignés dans le service d'Hémato-Oncologie
Pédiatrique du C.H.U. de Reims et à leur famille mais également, dans la mesure
des moyens disponibles, aux enfants soignés dans les autres services
pédiatriques et aux adolescents atteints de leucémie ou d'un autre cancer
soignés dans l'unité de soins des adultes." [langue
: français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
visité le 05/05/2010] Reims (Marne) - Fr.
Descripteur MeSH : adolescent ; enfant ; *leucémies ; *tumeurs
Type de ressources CISMeF : *association patients
33.Association Soleil Afelt - Amis et Familles d'Enfants atteints de
Leucémies ou de Tumeurs "Objectifs
: Aider les enfants et leur famille à rompre l'isolement dû à leur détresse et à
leur souffrance ; les soutenir pour mieux assumer les rigueurs et les
contraintes des traitements et sauvegarder ainsi l'équilibre familial.
Participer matériellement à l'amélioration de la qualité de la vie des enfants
pendant la durée des soins (à l'hôpital et à domicile). Développer
l'information sur la spécificité de ces maladies et de leurs traitements.
" [langue : français ; format : html ; accès :
gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Doué-la-Fontaine
(Maine-et-Loire) - Fr.
Descripteur MeSH : adolescent ; enfant ; *leucémies ; *tumeurs
Type de ressources CISMeF : *association patients ; *forum et liste de diffusion patients
34.Tournesol - Artistes à
l'hôpital "Tournesol, Artistes
à l'hôpital, met en place depuis 1990 une présence artistique dans une quarantaine
d'hôpitaux de court et moyen séjour (médecine, cancérologie, rééducation.), en
gériatrie, en psychiatrie, ainsi qu'auprès de personnes désocialisées
(Samusocial, CASH de Nanterre). La musique, le spectacle vivant, la
littérature, et les arts plastiques s'entrecroisent et se marient dans des
formes artistiques adaptées aux structures de soins, chaque projet étant
construit en étroite collaboration avec les établissements : concerts dans les
services, au chevet des patients, cycles d'ateliers. " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *arts et sciences humaines ; *hôpitaux
Type de ressources CISMeF : *association patients
35.HPN France /
Aplasie Médullaire "Site dédié
aux patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (dite aussi
maladie de Marchiafava- Micheli) et/ou d'Aplasie Médullaire ainsi qu'à leurs
familles, aux scientifiques et personnes concernés par ces maladies rares"
[langue : français ; format : html ; accès : gratuit et
libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *anémie aplasique ; *hémoglobinurie paroxystique
Type de ressources CISMeF : *forum et liste de diffusion patients
36.Cent Pour
Sang La Vie - Association contre la leucémie "Les objectifs de Cent pour Sang la Vie :
Développer la recherche sur la leucémie. Tous les champs de la recherche sont
concernés : recherches clinique et fondamentale, épidémiologie, sciences
humaines. La recherche scientifique vise à trouver les mécanismes responsables
de la multiplication anormale de cellules. Améliorer la qualité de la prise en
charge matérielle et psychologique des patients et de leurs familles, à la
maison ou à l'hôpital, pendant et après l'hospitalisation. Participer au
développement du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse
et améliorer l'accès au greffon de cellules souches hématopoïétiques."
[langue : français ; format : html ; accès : gratuit et
libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *leucémies
Type de ressources CISMeF : *association
37.PROSCA - Association de soutien et d'information aux personnes
touchées par le cancer de la prostate. "PROSCA est une Association de soutien aux
personnes touchées par le cancer de la prostate. L'Association a été fondée par
des hommes et des femmes qui ont été confrontés ou ont vécu la maladie. La
mission de ses membres est de défendre les intérêts des patients, de leurs
proches et de leur famille, de les aider dans leur prise en charge et
d'améliorer la qualité et la diffusion de l’information" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Genève - Ch.
Descripteur MeSH : *tumeurs de la prostate
Type de ressources CISMeF : *association patients
38.Centre National de Référence du Lupus et Syndrome des
Antiphospholipides "Le centre
de référence du lupus et syndrome des antiphospholipides de l’hôpital Pitié Salpêtrière
de Paris vous permet de trouver une organisation et des professionnels de santé
spécialement dédiés à la prise en compte de vos besoins dans ces deux maladies
rares." [langue : français ; format : html ;
accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Paris
(Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *lupus érythémateux cutané ; *lupus érythémateux disséminé ; *syndrome des anticorps antiphospholipides
Type de ressources CISMeF : *centre national de référence
39.Cancéropôle de
Toulouse "Le Cancéropôle de
Toulouse est un regroupement unique en Europe de compétences académiques,
scientifiques, technologiques, médicales, cliniques, pharmaceutiques ,
publiques et privées, dans un même objectif partagé : celui de faire reculer,
ensemble, le cancer." [langue : français ;
format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
05/05/2010] Toulouse (Haute-Garonne) - Fr.
Descripteur MeSH : *oncologie médicale ; *recherche biomédicale ; *tumeurs
Type de ressources CISMeF : *réseau coordonné
40.CLARA - Cancéropôle Lyon-Auvergne-Rhône-Alpes "Fédérer la recherche pour lutter contre le
cancer, telle est la mission du Cancéropôle CLARA. Basé en régions Auvergne et
Rhône-Alpes, il tisse des liens permanents entre les académiques, les
industriels et les cliniciens. Son action se traduit par la mise en oeuvre de
programmes de recherche ciblés faisant intervenir l'ensemble des acteurs
luttant contre le cancer pour une meilleure efficacité et pour un transfert
plus rapide des innovations vers les patients" [langue
: français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
visité le 05/05/2010] Lyon (Rhône) - Fr.
Descripteur MeSH : *oncologie médicale ; *recherche biomédicale ; *tumeurs
Type de ressources CISMeF : *réseau coordonné
41.CGE - Cancéropôle du Grand-Est "Le Cancéropôle du Grand-Est (CGE) rassemble,
au sein du territoire du Grand-Est, acteurs et ressources afin d'accélérer
l'accès des patients aux innovations dans le domaine de la recherche contre le
cancer" [langue : français ; format : html ;
accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Strasbourg
(Bas-Rhin) - Fr.
Descripteur MeSH : *oncologie médicale ; *recherche biomédicale ; *tumeurs
Type de ressources CISMeF : *réseau coordonné
42.Canceropôle PACA - Provence-Alpes-Côte d'Azur "Enjeux Mobiliser les équipes, les disciplines,
les ressources d'une région autour de la lutte contre le cancer Déployer une
recherche collaborative et compétitive en cancérologie répondant aux enjeux
majeurs de la maladie Construire un pôle de recherche scientifique compétitif
pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie Intégrer et appliquer les
connaissances acquises par la recherche à une prise en charge ciblée et
innovante du malade " [langue : français ;
format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *oncologie médicale ; *recherche biomédicale ; *tumeurs
Type de ressources CISMeF : *réseau coordonné
43.InNaBioSanté - Fondation de recherche médicale contre le cancer
"La Fondation InNaBioSanté a pour
vocation de définir, promouvoir et financer des coopérations permettant de
développer la recherche et l’industrie dans le domaine de la santé et plus
particulièrement la lutte contre le cancer, en soutenant des actions dans les
technologies clés que sont les : INfotechnologies NAnotechnologies
BIOtechnologies SANTE : techniques de radiothérapie" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site
non parrainé ; visité le 05/05/2010] Toulouse (Haute-Garonne) - Fr.
Descripteur MeSH : *recherche biomédicale ; *tumeurs
Type de ressources CISMeF : *fondation
44.Tumorothèque Virtuelle du Cancéropôle GSO "Ce site donne accès à un catalogue des échantillons
conservés dans chaque tumorothèque de la région Grand Sud-Ouest, au sein des
laboratoires d’Anatomie et Cytologie pathologiques des Centres
Hospitalo-Universitaires et des Centres de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux,
Limoges, Montpellier, Nîmes et Toulouse." [langue
: français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *banques substances biologiques ; *tumeurs/anatomie pathologique
Type de ressources CISMeF : *base de données
45.Trait d'union -
Association régionale en faveur d'enfants atteints de cancers "Trait d'union est une association de bénévoles
qui a pour mission d'améliorer la qualité de vie de l'enfant à l'hôpital. Notre
association est composée de parents qui ont un enfant atteint d'un cancer ou
ayant eu un enfant malade et de membres venant du secteur médical. ..."
[langue : français ; format : html ; accès : gratuit et
libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Rilhac-Rancon (Haute-Vienne)
- Fr.
Descripteur MeSH : adolescent ; *adolescent hospitalisé ; enfant ; *enfant hospitalisé ; qualité de vie ; *tumeurs
Type de ressources CISMeF : *association patients
46.AFAU - Association Française des Amblyopes Unilatéraux "Fondée en 1970, l’Association Française des
Amblyopes Unilatéraux (A.F.A.U.) regroupe et représente les personnes qui
voient correctement d'un oeil , tout en voyant mal ou pas du tout de l'autre
(6/10 ou plus du « bon œil » et 4/10 ou moins de l’autre). Elle les représente,
en particulier auprès des pouvoirs publics, les informe et les conseille pour
leur éviter de perdre leur « bon oeil » et pour les orienter, si par malheur,
elles venaient à le perdre. L’association travaille en liaison avec les
ophtalmologistes, les orthoptistes, les opticiens et en collaboration avec
d’autres associations qui interviennent également dans le domaine de la vision."
[langue : français ; format : html ; accès : gratuit et
libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Paris (Paris) - Fr.
Descripteur MeSH : *amblyopie
Type de ressources CISMeF : *association patients
47.Effets sanitaires des champs électromagnétiques d’extrêmement
basses fréquences [Site éditeur AFSSET - Agence Française de Sécurité
Sanitaire de l'Environnement et du Travail (anciennement AFSSE)] "Le
rapport d’expertise propose des généralités sur les champs électromagnétiques,
et notamment les champs magnétiques extrêmement basses fréquences, avant
d’exposer un recueil des données disponibles en matière de connaissance des
expositions à ces champs" [langue : français ;
format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté du
01/01/2010 ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *champs électromagnétiques ; *champs électromagnétiques/effets indésirables ; *exposition environnementale ; *exposition environnementale/effets indésirables
Type de ressources CISMeF : *rapport technique ; *recommandation par consensus
48.Avis relatif à la proposition de valeurs guides de qualité d’air
intérieur pour le tétrachloroéthylène (perchloroéthylène) [Site éditeur AFSSET - Agence Française de Sécurité Sanitaire de l'Environnement
et du Travail (anciennement AFSSE)] "En zone tempérée, la population
passe en moyenne 85 % de son temps dans des environnements clos, principalement
dans l’habitat. L’environnement intérieur présente une grande diversité de
situations de pollution, avec de nombreux agents physiques et contaminants
chimiques ou microbiologiques, liés aux bâtiments, aux équipements, à
l’environnement extérieur immédiat et au comportement des occupants."
[langue : français ; format : pdf ; accès : gratuit et libre
; site non parrainé ; daté du 01/01/2010 ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *exposition environnementale ; *polluants de l'environnement ; *pollution de l'air ambiant intérieur ; *tétrachloroéthylène ; tétrachloroéthylène/toxicité ; valeurs de référence
Type de ressources CISMeF : *recommandation
49.Avis relatif à la proposition de valeurs guides de qualité d’air
intérieur pour les particules [Site
éditeur AFSSET - Agence Française de
Sécurité Sanitaire de l'Environnement et du Travail (anciennement AFSSE)]
"En zone tempérée, la population passe en moyenne 85 % de son temps dans
des environnements clos, principalement dans l’habitat. L’environnement
intérieur présente une grande diversité de situations de pollution, avec de
nombreux agents physiques et contaminants chimiques ou microbiologiques, liés
aux bâtiments, aux équipements, à l’environnement extérieur immédiat et au
comportement des occupants" [langue : français ;
format : pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *exposition environnementale ; *pollution de l'air ambiant intérieur ; *valeurs de référence
Type de ressources CISMeF : *recommandation
50.Nuvo 8 litres - Oxygénothérapie - Concentrateurs [Site éditeur Fédération ANTADIR ] [langue :
français ; format : html, pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
daté du 01/01/2010 ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : maladies de l'appareil respiratoire/thérapie ; *oxygénothérapie/instrumentation
Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
51.EFLOW RAPID - Système de nébulisation [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "Service Attendu (SA) :
Suffisant, en raison de : - l’intérêt thérapeutique des médicaments destinés à être
nébulisés - l’intérêt de santé publique compte tenu de la gravité de la maladie
; Amélioration du SA : ASA de niveau IV par rapport aux systèmes de
nébulisation pneumatiques, compte tenu de sa rapidité de nébulisation."
[langue : français ; format : html ; accès : gratuit et
libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2010 ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : aérosols/usage thérapeutique ; mucoviscidose/traitement médicamenteux ; *nébulisateur
Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
52.NUTRAMIGEN AA - Aliment diététique
destiné à des fins médicales spéciales, à base d’acides aminés synthétiques
[Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "Service Rendu (SR) :
Suffisant, compte tenu - de l’intérêt des mélanges nutritionnels complets à
base d’acides aminés élémentaires chez les enfants allergiques aux hydrolysats
poussés de protéines, - de leur intérêt de santé publique lié au caractère de
gravité des allergies concernées ; ASR de niveau V par rapport à NEOCATE"
[langue : français ; format : html ; accès : gratuit et
libre ; site non parrainé ; daté du 01/01/2010 ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : hydrolysats protéine ; *hypersensibilité au lait/diétothérapie ; nourrisson
Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
53.Cours international francophone de vaccinologie "Un Cours international francophone de
vaccinologie (CIFV) a été créé à l'Université Victor Segalen Bordeaux 2 en
partenariat avec le Service de santé des armées et avec le parrainage de la
Société de pathologie exotique. Les étudiants qui suivent ce cours et
soutiennent un mémoire peuvent obtenir le diplôme universitaire de
vaccinologie. Le CIFV est également un module avancé du mastère « Sciences de
la vie et de la santé », mention « Complexes pathogènes tropicaux », accrédité
par le réseau d'universités européennes TropEd. " [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 05/05/2010] Bordeaux (Gironde) - Fr.
Descripteur MeSH : *vaccination ; *vaccins
Type de ressources CISMeF : *structure enseignement
54.Mesvaccins.net "Le
site MesVaccins.net a été imaginé pour aider patients et professionnels de
santé à gérer au mieux un calendrier vaccinal devenu au fil des ans de plus en
plus complexe. Animé par une équipe d'experts reconnus en vaccinologie,
MesVaccins.net permet de définir pour chaque âge et chaque situation
individuelle, un schéma vaccinal adapté" [langue
: français ; format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ;
visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *calendrier vaccinal ; *vaccination ; *vaccins
Type de ressources CISMeF : *information patient et grand public ; *information scientifique et technique
55.Espace
usagers [Site éditeur Ministère de la Santé et
des Sports - France ] "Les droits des usagers Les textes officiels
Pour faire vivre les droits Le respect et l’évolution des droits Les dossiers
thématiques" [langue : français ; format : html
; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *droits du patient
Type de ressources CISMeF : *guide ressources ; *information patient et grand public
56.Place de la sédation pour détresse [Site éditeur ONCOLOR Réseau de santé en cancérologie de la région Lorraine]
"La sédation pour détresse en phase terminale est la recherche par des
moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la
perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaitre la
perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, lorsque
tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être
proposé et/ou mis en oeuvre sans permettre d'obtenir le soulagement escompté
par le patient. La sédation peut être intermittente ou prolongée" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; daté du 01/01/2010 ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *sédation profonde ; *soins terminaux
Type de ressources CISMeF : *recommandation professionnelle
57.Protocole d'examen clinique pour le repérage des troubles
musculo-squelettiques du membre supérieur -
Adaptation française du consensus européen SALTSA [Site éditeur InVS - Institut de Veille Sanitaire ] "Ce document a pour
objectif de fournir l’adaptation française de la démarche diagnostique des
TMS-MS retenus par le groupe de consensus SALTSA, sans en présenter les
critères d’imputabilité au travail. Quelques modifications, proposées par un
groupe de travail composé de rhumatologues et chirurgiens, ont été apportées et
ont été systématiquement argumentées." [langue :
français ; format : pdf ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; daté
du 01/01/2010 ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *maladies ostéomusculaires/diagnostic ; *membre supérieur
Type de ressources CISMeF : algorithme ; *recommandation par consensus
58.AVANTGARDE CHRONO CARBOSTENT -
Endoprothèse coronaire (stent) enrobée de carbone (produit sans action
pharmacologique) [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ]
"Service Attendu (SA) : Suffisant, en raison de : - l’intérêt
thérapeutique du stent enrobé de carbone AVANTGARDE CHRONO CARBOSTENT dans le
traitement de l’insuffisance coronaire symptomatique. - l’intérêt de santé
publique du stent enrobé de carbone AVANTGARDE CHRONO CARBOSTENT dans le
traitement de l’insuffisance coronaire symptomatique compte tenu de la
fréquence et du caractère de gravité de la pathologie ; Amélioration du SA :
ASR de niveau V par rapport aux stents métalliques nus non résorbables, dans
les indications retenues" [langue : français ;
format : html ; accès : gratuit et libre ; site non parrainé ; visité le
05/05/2010] - Fr.
Acte Médical CCAM : *DDAF003 - dilatation intraluminale de 3 vaisseaux coronaires ou
plus avec pose d'endoprothèse, par voie artérielle transcutanée ; *DDAF004 - dilatation intraluminale de 2 vaisseaux coronaires avec
pose d'endoprothèse, par voie artérielle transcutanée ; *DDAF006 - dilatation intraluminale d'un vaisseau coronaire avec
pose d'endoprothèse, par voie artérielle transcutanée ; *DDAF007 - dilatation intraluminale de 2 vaisseaux coronaires avec
artériographie coronaire, avec pose d'endoprothèse, par voie artérielle
transcutanée ; *DDAF008 - dilatation intraluminale d'un vaisseau coronaire avec
artériographie coronaire, avec pose d'endoprothèse, par voie artérielle
transcutanée ; *DDAF009 - dilatation intraluminale de 3 vaisseaux coronaires ou
plus avec artériographie coronaire, avec pose d'endoprothèse, par voie
artérielle transcutanée
Descripteur MeSH : carbone ; maladie coronaire/thérapie ; *stent
Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
59.OSTEOPURE - Allogreffe osseuse
traitée par un procédé de viro-inactivation : OstéoPure [Site éditeur HAS - Haute Autorité de Santé ] "Service Rendu (SR) :
Suffisant, en raison de : - l’intérêt thérapeutique des allogreffes osseuses - l’intérêt
de santé publique compte tenu de la gravité des affections concernées par un
comblement osseux et du fait que l’utilisation du traitement de référence
(autogreffe) est limitée par la quantité d’os disponible et par la morbidité
liée au prélèvement de l’os ; Amélioration du SR : ASR IV en termes de
commodité d’emploi par rapport aux allogreffes cryoconservées" [langue : français ; format : html ; accès : gratuit et libre ;
site non parrainé ; visité le 05/05/2010] - Fr.
Descripteur MeSH : *homogreffe ; *transplantation osseuse
Type de ressources CISMeF : *évaluation technologique
Textes officiels français recensés récemment et concernant la santé :
[sélection quotidienne
effectuée par leCentre de documentation administrative
du CHU de Rouen ; ces textes ne sont pas indexés dans CISMeF exceptées lois,
circulaires et recommandations ayant un riche contenu informatif]
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