Fréquentation du registre français des essais cliniques en cancérologie et information recherchée par les patients et proches
Auteurs : PAUPORTE I1, MANACH E1, BACHOUCHE N1, DUPERREY M1, HOMMAIS A1Objectif: Partant du postulat que les patients ayant un cancer sont de plus en plus demandeurs d'une information fiable et publique sur tous les protocoles d'études en cours et leurs sites d'investigations, l'institut a mis en ligne un registre des essais cliniques en cancérologie (RECF — www.e-cancer.fr). Il n'y a pas eu de campagne d'information des publics quant à ce registre et nous manquons de données relatives à sa fréquentation et aux attentes des patients. Nous avons mené une étude tentant de répondre à ces questions. Matériel et méthodes: Entre le 27 février et le 27 août 2009, les visiteurs du site (patients ou proches) étaient invités à répondre à un questionnaire anonyme en ligne. Des données sur le sexe, le type de cancer, la date de diagnostic de ce dernier, la connaissance de la recherche clinique, la sollicitation pour participer à des essais cliniques ainsi que sur la qualité d'information délivrée par le site ont été collectées. Résultats: Trois cent dix-neuf questionnaires ont été complétés. Parmi les participants, 193 (61 %) étaient des patients ; 293 (92 %) connaissaient le site du cancer primitif pour lequel ils cherchaient des informations ; 269 (85 %) savaient s'il était localisé (47 %) ou à distance (38 %) ; 206 (65 %) et 235 (74 %) respectivement avaient déjà entendu les termes « recherche clinique » et « essais cliniques ». Parmi les patients ayant eu une proposition de participation à un essai clinique, 83 % auraient accepté. La plupart des patients trouvent l'information utile (88 %) et compréhensible (89 %). Conclusion: Les participants à cette étude semblent être bien informés sur leur cancer et l'existence des essais cliniques. Ils semblent satisfaits de la qualité et du caractère compréhensible des informations délivrées dans le RECF. Des campagnes d'informations des publics sur les essais cliniques doivent être promues.