Les maladies rares ont été retenues comme l'une des cinq grandes priorités inscrites dans la loi de santé publique du 9 août 2004. L'objectif principal de ce plan était d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge. Cent trente deux centres de référence ont été labellisés. En 2005, notre équipe a obtenu une labellisation dans le domaine des cytopénies auto-immunes de l'adulte. Le centre de référence, outre le centre coordinateur situé à Créteil, comporte sept équipes associées dont cinq en Ile-de-France et deux équipes en province (Lille et Caen). Par la suite, un rapprochement avec le centre de référence pédiatrique de prise en charge des cytopénies autoimmunes de l'enfant a eu lieu et un réseau de 19 centres de compétence couvrant toutes les régions de l'hexagone a été mis en place. Le centre de référence et les centre de compétence ont une mission d'expertise, de recours, de recherche et de surveillance épidémiologique, et d'organisation de la filière de soin.