Biothérapies en rhumatologie : évaluation de la satisfaction des patients
Auteurs : ROOS J1, GAUDIN P2, ALLENET B1, PASCAL C3, FRANCOIS P3, CALOP J1, JUVIN R2Introduction: on regroupe sous le terme de biothérapies des agents biologiques modulant l'activité d certaines cytokines pro-inflammatoires (TNFa et IL-1). Quatre médicaments sont commercialisés en France avec un indication en rhumatologie (infliximab, etanercept, adalimumab, anakinra). L'objectif de la présente enquête éta d'analyser la satisfaction des patients dans le cadre d'une indication rhumatologique. Matériel et méthode: u questionnaire de satisfaction a été envoyé aux patients de rhumatologie ayant bénéficié d'une biothérapie entr janvier 1999 et septembre 2003 au CHU de Grenoble. Les principaux items concernaient: 1 ) les caractéristiques d patient et biothérapies prescrites; 2) les bénéfices et contraintes du traitement; 3) l'information reçue; 4) le nivea global de satisfaction des patients. Résultats: 270 patients ont été contactés, 213 (79 %) ont répondu; 75 % déclarer que ce traitement a changé leur vécu de la maladie, 80 % ont retrouvé des activités qu'ils avaient abandonnées. Le effets indésirables (58 % des patients) sont perçus comme minimes ou tolérables. La nécessité d'un suivi biologiqu représente une contrainte pour 43 % des patients. Les patients venant à l'hôpital pour la perfusion de leur médicamer (n = 109) décrivent cette administration comme peu astreignante (72 %). Concernant les patients pour lesque l'administration se fait par injection sous-cutanée, en ville, les contraintes sont: l'accès au traitement à la pharmaci de l'hôpital (85 %), la nécessité de respecter la chaîne du froid (50 %). Si les patients se disent bien informés (65 % une part non négligeable déclare ne pas connaître du tout les effets indésirables de ces traitements (20 %) ou le symptômes nécessitant d'avertir son médecin (14 %). Conclusion: 80 % des patients interrogés se disent satisfaits très satisfaits de leur traitement. Une amélioration reste cependant nécessaire pour expliquer le traitement < accompagner sa mise en place et son suivi. Cela nous amène à réfléchir à la structuration d'un programm d'éducation thérapeutique adapté.