Quel accompagnement psychologique dans le suivi des enfants atteints de drépanocytose ?
Auteurs : Lerner A, Odièvre MDate 2017 Octobre 1, Vol 20, Num 4, pp 285-294Revue : Médecine thérapeutique pédiatrieLa drépanocytose, maladie génétique chronique potentiellement mortelle, requiert un suivi pédiatrique qui tient compte des facteurs hématologiques, psychologiques, familiaux et interculturels. Les approches pluridisciplinaires sont largement reconnues comme nécessaires dans la prise en charge mais il manque des études démontrant l’efficacité du soutien psychologique. Notre pratique clinique à l’hôpital Louis-Mourier (APHP) à Colombes (France), a fait l’objet d’une recherche clinique publiée récemment. Elle démontre que l’instauration d’un binôme psychologue-pédiatre dans le suivi systématique peut améliorer le fonctionnement cognitif. En complément des consultations médicales, et depuis 2009, les programmes d’éducation thérapeutique sont inclus dans le parcours de soins.Nécessaires pour arriver à une autogestion de la maladie, ces programmes ne sont possibles qu’après l’instauration d’une alliance thérapeutique ; elle démarre dès la première consultation pédiatrique au moment crucial de l’annonce du diagnostic de la maladie.
Des descripteurs MeSH seront prochainement assignés à cet article.