ObjectifÉvaluer la qualité de vie des enfants en âge scolaire nés avant 28 SA et qui n’ont aucune incapacité majeure.Population et méthodeÉtude transversale multicentrique (QPQoL study) incluant des nouveau-nés < 28+0 SA, sortis vivants d’hospitalisation et indemne de déficiences graves au cours de leur suivi (paralysie cérébrale, autisme, troubles cognitifs majeurs). Entre 7 et 10 ans, deux questionnaires génériques comprenant une auto-évaluation et hétéro-évaluation (par les parents) de la qualité de vie (Kidscreen 10/VSPA) ont été utilisés, puis comparés à la population française de référence. De plus, les fonctions cognitives/comportementales générales et spécifiques telles que les fonctions exécutives, le comportement et l’anxiété, ainsi que l’examen neurologique clinique ont été évalués.RésultatsQuarante (7,5%) enfants gravement handicapés ont été exclus. Parmi les 471 enfants éligibles, 169 (36%) étaient perdus de vu lors du suivi et donc 302 (64%) étaient inclus dans l’étude. Le terme moyen de naissance était de 26.2 SA (± 0.8), le poids moyen de naissance était de 879 g (± 181) et l’âge moyen de suivi des enfants était de 8.4 ans (± 0.8). 48% des participants présentaient des déficiences cognitives mineures ou modérées d’après leur Indice FSIQ. La mémoire de travail, l’attention et la flexibilité mentale avaient une moyenne faible par rapport au groupe de référence. Hormis les relations familiales, l’évaluation de la qualité de vie par VSPA et Kidscreen 10 a été significativement plus faible selon le point de vue des enfants et des parents. Les enfants ont déclaré une qualité de vie significativement diminuée dans les domaines suivants: les relations amicales, l’estime de soi et les loisirs, tandis que parents avaient indiqué: le bien-être psychologique, le travail scolaire et la vitalité. Les enfants ayant un FSIQ ≥ 89, considérés comme normaux, avaient une qualité de vie inférieure. Des déficiences cognitives/comportementales spécifiques (retard de langage, dyspraxie visuo-spatiale et troubles dysexécutifs) étaient les déterminants significatifs de la qualité de vie dans les domaines des performances scolaires et de l’image corporelle.ConclusionLa qualité de vie d’un enfant né très grand prématuré en âge scolaire sans déficience grave était inférieure à celle d’une population de référence d’enfants nés à terme, tant du point de vue des parents que de celui de l’enfant. Cette évaluation devrait permettre de mieux comprendre le devenir à long terme et d’offrir un soutien adapté à l’enfant et à sa famille.EthiqueThis study was approved by the CPP (Committee for the Protection of Persons) (18/12/2012 ref 12.018) and is registered on ClinicalTrials.gov, numberNCT01675726.