ObjectifDécrire les problèmes psychosociaux des familles concernées par le rétinoblastome et l’impact sur la prise en charge des enfants atteints par le rétinoblastome.Matériels et méthodesNous avons réalisé une étude prospective à visée descriptive sur une période de quatre ans (1^ermai 2012 au 31 septembre 2016) dans le service d’ophtalmologie et dans l’unité d’oncologie pédiatrique du CHU de Treichville. Ont été inclus dans l’étude tous les parents dont les enfants sont suivis pour rétinoblastome.RésultatsSoixante-dix-huit cas de rétinoblastome ont été recensés sur 1488 consultations durant la période d’étude, soit une fréquence hospitalière de 5,2 %. Les enfants étaient stigmatisés dans 67 cas soit 85,9 % mais ne faisaient pas l’objet de rejet dans la majorité des cas (73 cas soit 93,5 %). Ils étaient pour la plupart accompagnés par leurs mères dans 47 cas soit 60,2 % des cas. Dans 55 cas (70,5 %), les accompagnants avaient un niveau scolaire élémentaire. Ils estimaient que les conditions d’annonce de la maladie n’étaient pas bonnes dans 45 cas (57,7 %). Le choc émotionnel était la réaction la plus observée à l’annonce de la maladie dans 64 cas (82 %). Le rétinoblastome avait un impact économique important sur les familles chez qui l’on observait une absence de couverture médicale dans 70 cas soit 89,7 % des cas. Les parents n’avaient bénéficié d’un soutien psychologique que dans 30 cas (38,4 %). La tristesse était le sentiment le plus fréquemment ressenti par les familles après l’énucléation de leur enfant dans 60 cas (76,9 %). L’entourage restait indifférent face à la maladie de l’enfant dans 60 cas (76,9 %) et dans 10 cas (12,8 %) on notait un rejet. Les accompagnants jugeaient acceptable leur relation avec le corps médical dans 47 cas (60,2 %) et difficile dans 19 cas (24,3 %). La majorité des parents (70 cas soit 89,7 %) estimait que le délai de prise en charge était long par rapport à leur attente. Concernant l’amélioration des soins aux enfants, 75 parents ou accompagnants (96,1 %) suggéraient une assistance matérielle et financière et 3 autres (3,8 %), un espace aménagé pour l’annonce du diagnostic. La compassion était le sentiment le plus retrouvé chez les médecins (6 cas sur 10) soit dans 60 % des cas.