Les syndromes lipodystrophiques sont des maladies systémiques rares, de diagnostic difficile, dont la prise en charge nécessite une approche pluridisciplinaire. L’ensemble des professionnels de santé amenés à participer au diagnostic et au suivi des patients et de leur famille peuvent s’appuyer sur le réseau national PRISIS des Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité. Labellisé en 2017 par le ministère de la Santé au sein de la filière des maladies rares endocriniennes FIRENDO, le réseau PRISIS vise à diminuer l’errance diagnostique des patients, à développer, améliorer et actualiser les outils de diagnostic et de soins sur l’ensemble du territoire, ainsi qu’à augmenter et diffuser la connaissance autour de ces pathologies, dans une démarche collaborative.