La rétinite pigmentaire entraîne une perte de champ visuel périphérique souvent à l’origine d’un handicap visuel sévère avant 40 ans. Cette étude analyse les conséquences de la RP sur l’insertion professionnelle et l’emploi d’adultes jeunes.MéthodologieÉtude prospective chez 148 sujets atteints de RP résidant en France. Classification du handicap visuel basé sur un bilan visuel inférieur à 2 ans, évaluation sur 3 types de critères : qualité de vie (NEI-VFQ-25), état psychologique (HADS) et emploi (questionnaire validé dans une étude pilote).RésultatsVingt-deux pour cent étaient malvoyants légers, 30 % basse vision et 48 % aveugles. Une corrélation significative a été démontrée entre le score qualité de vie et l’acuité visuelle, le score VFQ et le champ visuel résiduel. Les scores HAD étaient évocateurs d’un état anxieux dans 35 % des cas et d’un état dépressif dans 13 %. Le pourcentage faisant des études supérieures baissait avec le niveau de handicap : 55 % des malvoyants profonds vs 76 % des malvoyants légers (p < 0,05). Le pourcentage de sujets en poste tendait à diminuer avec la sévérité de l’atteinte : 80 % des malvoyants légers ou basse vision travaillaient vs 68 % des aveugles. Le taux d’emploi ne différait pas entre les hommes et les femmes, 76 % vs 71 %. Respectivement 39 % classés basse vision et 68 % aveugle étaient reconnus travailleurs handicapés : 23 % et 52 % avaient bénéficié d’aides à l’emploi. Des facteurs professionnels majorant le risque d’accident du travail ont été notés chez 75 % classés basse vision et 51 % classés aveugle. Environ 50 % avait informé leur employeur ou le médecin du travail de leur handicap : moins d’un tiers a bénéficié d’un aménagement de poste. Deux tiers des sujets classés basse vision considéraient que la RP avait un impact négatif sur leur travail et 78 % des aveugles. Un tiers des sujets classé basse vision ou aveugle envisageait une reconversion professionnelle dans les 12 prochains mois. Plus d’un tiers de l’échantillon étaient demandeur d’informations complémentaires sur le statut TH et les aides à l’emploi malgré un diagnostic remontant à plus de 10 ans en moyenne.ConclusionCes résultats mettent en exergue la nécessité d’un soutien médico-professionnel avant l’installation d’un handicap visuel sévère. Ils confirment la faisabilité dans un centre de référence national et l’utilité d’une approche pluridisciplinaire associant médecin du travail, psychologue et assistante sociale pour faciliter l’orientation professionnelle et le maintien en emploi de sujets déficients visuels.