ObjectifValider un instrument de mesure afin d’évaluer la sévérité et les conséquences des symptômes de la narcolepsie de type 1 (NT1).MéthodesAu total, 146 adultes diagnostiqués NT1 traités par psychostimulant et 70 NT1 non traités ont complété une échelle de 15 items évaluant la fréquence, la sévérité et les conséquences de la somnolence diurne excessive (SDE), de la perturbation du sommeil de nuit ainsi que des cataplexies, hallucinations et paralysies du sommeil. Les propriétés psychométriques de l’échelle et sa validité avec des paramètres cliniques ont été étudiées.RésultatsL’échelle montre une consistance interne satisfaisante. L’analyse factorielle a permis de dégager 3 domaines « SDE et sommeil de nuit », « cataplexies », et « paralysie du sommeil et hallucinations ». Elle est stable sur une période de un an chez des sujets évalués dans des conditions similaires. Le score global à l’échelle est significativement plus bas chez les patients traités que chez ceux non traités que ce soit sur échantillon dépendant (41 patients évalués avant et après traitement) ou sur échantillon indépendant (29 patients non traités versus 105 traités), avec 10 points de différence entre les groupes. Le score est significativement corrélé à la SDE (évaluée subjectivement par l’échelle d’Epworth ou objectivement par tests de latence à l’endormissement), aux niveaux de dépression et de qualité de vie.ConclusionCette échelle se révèle être un outil clinique fiable pour quantifier les symptômes de la narcolepsie et pourrait ainsi permettre de contrôler et d’améliorer sa prise en charge.