Introduction et but de l’étudeLa nutrition parentérale à domicile (NPAD) est une alternative à l’hospitalisation de longue durée pour les patients insuffisants intestinaux. Cette prise en charge est complexe, obligeant la famille à pratiquer des soins techniques sur cathéter central. Les premières semaines au retour de l’hospitalisation sont les plus critiques, en cause : un stress important, la complexité du circuit, la quantité importante d’information et parfois certains contextes sociaux et/ou la barrière de la langue. Des erreurs de rythme d’administration durant cette période sont souvent rapportées avec une surconsommation en poches de secours. Pour aider les familles des patients nouvellement inclus dans la cohorte de NPAD, nous nous sommes intéressés au développement d’un outil permettant l’accompagnement des parents sur l’administration des nutrition parentérale (NP). Celui-ci doit permettre de faciliter la prise en charge autonome au domicile tout en limitant les risques d’erreurs d’administration. Il s’insérera dans le programme d’éducation thérapeutique (ETP) de formation à la NPAD déjà existant.Matériel et méthodesUne revue des prescriptions des 69 patients de la cohorte NPAD a permis de sélectionner 2 familles de patients. Elles ont été choisies pour leur bonne compréhension du circuit et leur inclusion récente dans la cohorte NPAD. Des entretiens semi-structurés avec ces familles ont permis de mettre en évidence les difficultés rencontrées par les parents au début du traitement.Résultats et analyse statistiqueCes entretiens ont permis de valider un plan d’administration des poches de NP. Il permet au patient de savoir quand administrer chaque poche grâce à une représentation visuelle sur l’ensemble de la semaine. Il est ainsi facilement compréhensible de tous. Il rappelle pour chaque patient, son circuit de livraison et les points clés à vérifier au moment de celle-ci. Une fois construit, cet outil a été présenté aux 2 familles tests pour être évalué et validé. Il sera diffusé systématiquement à tous patients lors de chaque inclusion dans la cohorte NPAD ou changement de prescription. Il est remis et expliqué par un pharmacien de l’unité de nutrition parentérale au cours d’un entretien déjà présent dans le programme ETP de formation à la NPAD.ConclusionLe partenariat patients-soignants a permis la réalisation d’un outil destiné à sécuriser le retour au domicile des patients. Il est centré sur les besoins des patients, il est adaptable à tous et compréhensible même en cas de barrière de la langue. Les premiers retours obtenus sont très positifs et les familles plus rassurées. Une réévaluation de cet outil, avec de nouveaux patients, est prévue à 6 mois puis annuellement.