La découverte d’une pathologie chronique chez l’enfant bouleverse l’équilibre familial préexistant et génère des réactions émotionnelles dans la famille.Patients et méthodesIl s’agit d’une étude rétrospective rapportant le vécu de parents de l’annonce du diagnostic d’hémophilie chez leur(s) enfant(s). Vingt-six parents (18 mères et 8 pères) de 24 enfants hémophiles A ou B (majeursn = 8, modérésn = 6, mineursn = 10) ont été interrogés lors d’une consultation de suivi, pour chaque enfant d’âge différent, représentant un total de 29 témoignages.RésultatsLes circonstances de diagnostic étaient : un accident hémorragique (n = 8), des hématomes fréquents (n = 4), un bilan préopératoire (n = 4), un dépistage familial (n = 8). L’annonce avait été faite aux 2 parents ensemble (n = 9), ou à la mère seule (n = 13). La « peur de l’avenir » (n = 20) et le choc (n = 18) étaient les affects les plus fréquemment cités, suivis par l’angoisse (n = 12) et la culpabilité (n = 10) uniquement exprimée par les mères. Tous les parents interrogés se sont dits satisfaits de la qualité des informations initiales.ConclusionLe traumatisme engendré par l’annonce d’une maladie chronique justifie de réunir les 2 parents dès l’entretien initial, particulièrement pour l’hémophilie, les mères tendant à s’impliquer davantage dans la prise en charge.