IntroductionPremière cause mondiale de mortalité, les maladies chroniques (MC), touchent en France 20 % de la population générale (PG) et 15 % des enfants. Ces chiffres en constante augmentation soulignent le défi d’une médecine moderne non plus confrontée à la seule question de la guérison mais également à la gestion des MC, sources d’invalidité et de baisse de qualité de vie (QDV). Dans le cadre du GEDEPAC (Groupe d’études sur le devenir adulte des enfants porteurs de pathologie chronique), notre unité a récemment mené deux enquêtes portant respectivement sur le diabète de type 1 et la transplantation rénale. Ces travaux ont montré que si la MC semble affecter en profondeur les différentes sphères de la vie sociale, l’impact est très variable selon la pathologie et ses complications. En outre, le devenir social à long terme des enfants porteurs d’autres MC invalidantes est encore mal connu.ObjectifL’objectif est de construire et de valider un auto-questionnaire d’évaluation du bien-être social d’adultes MC dans ou depuis l’enfance : le questionnaire GEDEPAC 2. Notre hypothèse est que disposer d’un tel outil permettra de faciliter la mise en place et la publication d’enquêtes épidémiologiques dans ce champ spécifique, tout en garantissant leur validité interne.MéthodesUne équipe multidisciplinaire (épidémiologistes, clinicien, sociologue, statisticien) a construit le GEDEPAC 2 à partir du questionnaire GEDEPAC 1, utilisé pour le GEDEPAC, et comportant 199 items (32 pages) abordant insertion socioprofessionnelle, sexualité, qualité de vie et transition pédiatrie-médecine adulte. À partir de données bibliographiques, les différentes dimensions du bien-être social ont d’abord été définies et un catalogue des bases de données médico-sociales ou économiques nationales, produites par des organismes publics comme l’Insee a été constitué. Comme pour le GEDEPAC, ces données en accès gratuit et à forte validité externe serviront pour la comparaison par standardisation indirecte (ajustée a minima sur âge, sexe, période). La seconde étape de la construction du GEDEPAC 2 a consisté en l’analyse des données de quatre études du GEDEPAC. L’identification de sources de biais et la longueur du GEDEPAC 1 ont motivé la reformulation ou suppression d’items : non comparabilité aux données de PG par défaut d’adéquation, taux élevé de données manquantes, redondance, faible pertinence.RésultatsLe GEDEPAC 2 comporte 120 items et des versions papier et électronique. Pour tenir compte de la complexité de la problématique de MC, la QDV est explorée par trois courts questionnaires validés en français : SF-12 (QDV physique et mentale), MFI-20 (fatigue), et fardeau de la maladie (lourdeur de la MC, contra...