IntroductionDepuis 2016 a lieu en France au mois de novembre une journée dédiée à l’information des patients atteints de mélanome et de leurs proches.Matériel et méthodesOrganisée par le Groupe de cancérologie cutanée, cette journée a eu lieu un samedi deux années de suite en novembre 2016 et 2017, le même jour, dans plusieurs centres hospitaliers participants. Elle consistait en une rencontre entre soignants, patients et proches autour d’un diaporama, d’interview filmées de patients et d’une collation. Seuls les patients atteints de mélanome et leurs proches étaient conviés, par affiche ou parflyerfourni à l’occasion d’une consultation médicale. Le diaporama contenait plusieurs parties rédigées dans un esprit de vulgarisation sur le diagnostic, le traitement et le suivi du mélanome. Une partie était également dédiée au parcours du patient et au fonctionnement des essais cliniques. La première année, une simple enquête de satisfaction a été réalisée. En 2017, un questionnaire plus détaillé a été distribué aux participants.RésultatsCette journée a rassemblé environ 700 personnes la première année et 1000 la deuxième année dans respectivement 20 et 30 centres participants. En 2016, 98 % des participants se disaient satisfaits ou très satisfaits. Cent pour cent des patients avaient jugé la journée utile et souhaitaient une réédition. En 2017, 271 questionnaires ont pu être exploités dans 15 des centres, avec 152 questionnaires « patients » et 119 questionnaires « proches ». Dans la limite de la significativité des questionnaires récupérés, on trouvait une égale proportion d’hommes et de femmes parmi les patients. Un tiers des patients s’étaient rendus à cette journée seuls. Soixante-douze pour cent des patients avaient plus de 55 ans et 38 % étaient métastatiques. La journée a permis une meilleure compréhension de la maladie pour 91 % des patients et 84 % des proches. Soixante-huit commentaires ont pu être analysés et exprimaient le souhait de développer la partie traitement du diaporama notamment les avancées thérapeutiques et la gestion des événements indésirables (40 % des commentaires). Plus de la moitié des commentaires suggéraient une meilleure formation des non spécialistes et une meilleure promotion de cette journée.DiscussionCette expérience remporte depuis deux ans un vif succès. La plus grande réticence que pouvaient exprimer les médecins vis-à-vis de cette journée était d’ordre éthique, craignant de mêler patients métastatiques et non métastatiques ou de communiquer un contenu anxiogène à leurs patients. Paradoxalement, les retours des patients confirment leur satisfaction à propos de cette journée d’échange avec les professionnels de santé dans un contexte différent de celui offert pendant les soins. Cette journée est également très appréciée des professionnels de santé. Un recueil mieux organisé des données et un contenu actualisé sont à l’étude pour une troisième édition.