ObjectifÉvaluer la qualité de vie liée à la santé (QVLS) à long terme des patients présentant une maladie d’Addison (MA) ou un syndrome de Cushing (SC).Patients et méthodesEntre 2007 et 2014, les patients MA ou SC suivis dans le CRMRS ont été sollicités pour participer à une évaluation clinique standardisée ainsi que l’administration d’auto-questionnaires (SF-36, GHQ-12) à 0, 6, 12, 24 et 36 mois. Le statut cortisolique des patients présentant un SC était évalué aux mêmes temps.RésultatsTrois cent quarante-trois patients ont participé à l’étude (72 %), incluant 206 patients avec SC hypophysaires, 91 SC surrénaliens et 46 MA. La QVLS a pu être évaluée avant traitement chez 52 sujets et pour certains d’une manière fiable jusqu’à 20 ans après son début. La QVLS est apparue significativement altérée quelle que soit la pathologie surrénalienne. Ces impacts dépassent le seuil « cliniquement signifiant » de 0,5 DS pour plusieurs dimensions du SF-36. La QVLS avec un SC était moins bonne qu’avec une MA, notamment chez les sujets ayant une atteinte hypophysaire et/ou étant en hypercortisolisme. Les impacts étaient globalement stables au cours du suivi, sauf pour la dimension psychique : légère amélioration pour les MA vs dégradation pour les SC traités en hypocortisolisme.DiscussionCette étude est la première à considérer la QVLS à la fois dans la MA et le SC par comparaison à la population générale. Des atteintes cliniquement signifiantes à court et long termes sont mises en évidence, suggérant l’importance d’une prise en charge spécifique.