La période désignée comme ⪡fin de vie⪢ pose pour tous (enfants, familles, soignants) des questions médicales, psychopathologiques et éthiques. Même quand les soins médicaux et infirmiers sont correctement assurés, la question de la parole (entre soignants et parents, parents et enfants, enfants et soignants) reste centrale, et va bien au-delà de la question de la mort. Cette parole doit être comprise dans un sens large: pas simplement les mots dits, mais aussi le dessin, le regard, la présence. Cette parole, ou l'absence de parole peuvent avoir sur les soignants ou la famille des conséquences profondes et durables.