Introduction : la drépanocytose, la première maladie génétique en France et dans le monde, est pourtant méconnue des soignants et du grand public.Contexte : peu d’études portent sur le quotidien des adultes atteints de drépanocytose.Objectif : cette recherche vise à décrire la gestion des crises vaso-occlusives et des symptômes associés par les personnes âgées de plus de trente ans.Méthode : une étude qualitative pilote a été menée auprès de huit personnes homozygotes SS vivant en Ile-de-France. Les entretiens semi-directifs conduits au domicile des patients ont fait l’objet d’une analyse thématique.Résultats : la douleur et la souffrance sont les principales plaintes des patients, contre lesquelles ils développent un ensemble de stratégies comme des mesures préventives, des moyens médicamenteux et non médicamenteux.Discussion : l’approche inductive a mis en lumière le travail quotidien qu’effectuent les patients pour la gestion des symptômes.Conclusion : cette recherche suggère de nouvelles pistes de réflexion pour la pratique, comme l’accompagnement dans l’amélioration du sentiment de contrôle de la maladie et une activité physique adaptée.