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Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares.

Auteurs : Bourrat E1
Affiliations : 1Service de dermatologie, Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique (Magec) Nord, Site Saint-Louis, Hôpital Saint-Louis, AP-HP, 1 avenue Claude-Vellefaux, 75010 Paris, France.
Date 2023 Novembre, Vol 68, Num 880, pp 30-32Revue : Soins; la revue de référence infirmièreType de publication : résumé en anglais; article de périodique; DOI : 10.1016/j.soin.2023.09.008
Résumé

The transition from pediatrics to adult wards concerns all chronic diseases with a pediatric onset, but there are a number of specific features in the case of severe forms of hereditary epidermolysis bullosa: worsening wound surface and chronicity with age, appearance or increase in certain complications (carcinological, renal, nutritional, dental), sometimes difficult therapeutic choices, sometimes life-threatening prognosis. But one of the major problems limiting the patient's autonomy is the difficulty of finding a paramedic to take over skin care, often provided from birth by a parent who has become a caregiver through necessity.

Mot-clés auteurs
autonomie; autonomy; hereditary epidermolysis bullosa; patient acteur; patient actor; pediatrics; pédiatrie; separation; séparation; transition; épidermolyse bulleuse héréditaire;
 Source : MEDLINE©/Pubmed© U.S National Library of Medicine
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Bourrat E. Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares. Soins. 2023 Nov;68(880):30-32.
Courriel(Nous ne répondons pas aux questions de santé personnelles).
Dernière date de mise à jour : 29/11/2023.


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