Organisation de l’offre de soins pour les patients atteints de maladies rares. Réduire le délai diagnostique et de prise en charge.
Auteurs : Monnet É1, Chauvin F2Organisation de l’offre de soin pour les patients atteints de maladies rares. À ce jour plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées, qui concerneraient en France environ 3 millions de patients. La réduction de l’errance diagnostique fréquente chez ces patients et l’amélioration de l’organisation des prises en charge constituent des priorités de santé publique, prises en compte par deux Plans nationaux maladies rares successifs. L’offre de soins française actuelle comporte 23 filières de santé maladies rares, 131 centres de référence et 501 centres de compétences. Des efforts restent à accomplir pour renforcer l’information du public, construire une stratégie d’information des professionnels, homogénéiser les pratiques, et améliorer le remboursement des soins.
Des descripteurs MeSH seront prochainement assignés à cet article.