Les principales hypersomnies rares sont la narcolepsie avec cataplexie, la narcolepsie sans cataplexie, l’hypersomnie idiopathique avec et sans temps de sommeil allongé et le syndrome de Kleine-Levin. Ce sont des maladies modèles, qui mieux comprises, permettront de mieux appréhender les mécanismes impliqués dans la régulation de la vigilance chez l’homme. Avec la labellisation des centres de référence nous avions prévu de :1.Pouvoir dépister plus précocement les patients en facilitant le diagnostic et en créant une filière de soins efficace ;2.D’optimiser la prise en charge globale des patients par la mise en place et la diffusion de guides de prise en charge, d’une carte patient, et en développant des traitements innovants ;3.D’améliorer les connaissances sur ces pathologies grâce à des études de physiopathologie, d’épidémiologie, de facteurs de risque et en constituant une banque clinique et biologique pour mieux définir les relations phénotype-génotype ;4.D’informer et médiatiser la connaissance sur ces affections auprès des professionnels de santé, des patients et de leurs familles, des associations de patients, par la mise en place d’une journée nationale sur la narcolepsie ; et5.D’évaluer notre prise en charge et nos actions.Il semble que nous ayons répondu à nos objectifs au cours de ces cinq dernières années. Toutefois il n’y a pas à ce jour de financement pour pérenniser ces différentes actions, les budgets dédiés aux centres de référence ne couvrant que quelques salaires et aucun frais de fonctionnement. Finalement, comment évoluer et progresser à moyens constants ?