Analyse qualitative de l'offre pour la prevention et la prise en charge de la drépanocytose à Bruxelles.
Auteurs : Coppieters M1, Godin I, Coppieters Y, Gulbis BLa drépanocytose est la première maladie génétique au monde et reste largement méconnue du grand public, mais aussi des professionnels de la santé. La drépanocytose est caractérisée par une expression clinique variable d'un individu à un autre ; néanmoins, les patients atteints sont à risque de développer des complications aiguës et sévères les exposant en permanence à un risque vital. Cette étude a comme objectif d'analyser qualitativement l'adéquation entre l'offre de services pour la drépanocytose à Bruxelles et les caractéristiques socioculturelles de la population cible et plus spécifiquement de la population migrante originaire d'Afrique sub-saharienne qui est la région la plus concernée. Afin d'avoir une vision globale de l'offre de services de prévention et de soins pour la drépanocytose à Bruxelles, des entretiens semidirigés ont été menés auprès de professionnels de la santé et du milieu associatif. Ils ont été analysés afin d'établir s'ils correspondent aux attentes des professionnels de la santé et des publics cibles à travers le milieu associatif. Les résultats ont mis en évidence l'absence de reconnaissance réelle de la problématique de la drépanocytose au niveau national ainsi qu'un déficit au niveau de la prise en charge psychosociale des patients drépanocytaires et de leurs proches. La drépanocytose est souvent considérée par cette communauté africaine comme étant une maladie de la malédiction dont il faut cacher l'existence. Aux douleurs physiques et aux multiples complications organiques vient s'ajouter une souffrance psychique que les patients refoulent dans le silence. La prise en charge de cette maladie nécessite donc une approche particulière. A l'exception du dépistage néonatal systématique réalisé dans les maternités bruxelloises et liégeoises, il n'existe aucune mesure particulière pour la prise en charge de la drépanocytose en Belgique.